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Maladies rares : comment mieux vivre au quotidien avec Sylvie Odent

7000 maladies sont considérées comme rares. Pour ces patients, une fois le diagnostic souvent établi tardivement, il s’agit ensuite de gérer son quotidien à l’aide d’associations, de l’hôpital, de son entourage comme l’explique Sylvie Odent, chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes.

Un diagnostic pour chacun c’est l’ambition du plan maladie rares voulu par le gouvernement ainsi que les professionnels de santé. Les maladies rares impliquent de nombreuses difficultés pour les patients notamment une errance dans le diagnostic. Le délai moyen est de cinq ans. 50 % des personnes n’en ont toujours pas.  

La Bretagne, un pôle de référence

La Bretagne accueille plusieurs centres de ressources sur les maladies rares. À Rennes, il y en a cinq, spécialisés autour de la question du développement, le spina-bifida ou encore les maladies liées au fer. Brest en compte trois, avec une spécialisation sur les maladies neuro-musculaires ou maladies auto-immunes systémiques. Pour le professeur Sylvie Odent, chef du service de génétique clinique au CHU de Rennes la clé pour ces patients restent l’information, pour ne pas s’isoler.

 

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